Janë të nevojshme ndryshime ligjore që barërat për pacientët me sëmundje të rralla, të arrijnë më shpejtë në Maqedoni. Kështu shprehet Vesna Aleksovska, kryetare e shoqatës për persona me sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, sipas të cilës tenderët për importimin e këtyre barërave, janë stërzgjatur. Në intervistën javore të Radio Evropa e Lirë, Aleksova thotë se ndryshimet e fundit ligjore të bëra nga Ministria e Shëndetësisë në vend që të sjellin ndonjë përfitim, kanë sjellur vetëm dëm. Me këtë sipas saj, nuk u rrezikuan vetëm pacientët me sëmundje të rralla, por janë rrezikuar edhe pacientët diabetik, por dhe të tjerë. Ajo mendon se duhet bërë më shumë presion mediatik dhe institucional, se si ka mundësi që paralelisht barëra të tjera importohen në Maqedoni, ndërsa jo edhe barëra për sëmundje të rralla.
Vesna Aleksovska, Shoqata “Jetë me sfida”
“U paraqitën më shumë raste individuale dhe u vërtetua se gabimi nuk është vetëm tek një vend, por në më shumë vende paraqitej e njëjta gjë. Nuk e kam të qartë se si nuk ngritet më shumë panikë në opinion, se pse përmes importit paralel, vijnë shumë barëra të tjera në Maqedoni. Dhe nuk e kam të qartë se si institucionet nuk ndërmarrin masa më të mëdha, se pse deri më tani ende zgjatë hetimi dhe ende nuk dihet se kush dhe pse është fajtor dhe as kush është i akuzuar”.
Aleksovska më tej thotë se disa prej këtyre sëmundjeve diagnostifikohen në Klinikën e Fëmijeve dhe në Klinikën Universitare Shkup, por disa prej tyre shpesh kanë shkuar për diagnostifikim në Bullgari. Megjithatë siç njofton ajo, ka pacientë që nuk arrijnë të diagnistikohen as në Shkup dhe as në vendet fqinje.
Vesna Aleksovska, Shoqata “Jetë me sfida”
“Momentalisht në shoqatë kemi pesë raste, që nuk janë të diagnostifikuara. Kemi një foshnje e cila është në kujdes intensiv në Klinikën e Fëmijëve, të cilës i atrofohen muskujt dhe nuk dihet deri kur do të vazhdoj kështu. Diagnoza është vendimtare, sidomos tek sëmundjet e rralla thuhet se është e nevojshme diagnostifikim i hershëm, sepse ajo kur zhvillohet dhe sëmundja përparon, është shumë më e vështirë që pacienti të kthehet prapë në gjendjen e njejtë”.
Në Serbi ekziston ligj, që nëse pacientët nuk arrihen të diagnostifikohen deri në gjashtë muaj, atëherë Fondi pranon të paguaj një shumë, pra të rifundojë mjete buxhetore për tu kërkuar dhe për të bërë diagnostifikim jashtë vendit. Një ligj i këtillë thotë Aleksovska është i nevojshëm edhe në Maqedoni, pasi do të lehtësonte jetën e qytetarëve, në mënyrë që ata të mos detyrohen të hyjnë në hipotekë ose të marrin kredi.
https://youtu.be/YPbyLVerRgI
